“Tesselhuus voelt als thuiskomen”
Voor Lucie van Steendelaar, hoofd van de begeleiding, werd de Limburgerweek van de Vereniging Spierziekten Nederland een week met een dubbel gevoel.
In 2012 ging Lucie voor het eerst als begeleider mee naar het Tesselhuus. Ook haar zoon Nick mocht toen mee. Hij had Duchenne. “Het is eigenlijk niet de bedoeling dat een ouder meegaat”, zegt Lucie. “En ik was er ook niet als moeder van Nick, maar als verzorger en begeleider van andere gasten.” Na die eerste vakantie is Lucie ‘blijven plakken’. Alle volgende jaren hielp ze weer als vrijwilliger. Nick mocht ook nog twee keer mee op vakantie; in 2015 en in 2017. Vorig jaar overleed hij, net voordat Lucie weer naar Texel zou gaan. “Toen heb ik de week helaas moeten cancelen. Dit jaar werd de week een emotionele carrousel”, zegt ze. “Nick en ik hebben zoveel meegemaakt in het Tesselhuus en van zoveel dingen genoten. Nu genoot ik weer, maar wel met pijn in mijn hart, omdat ik het niet meer met hem kan delen. Ik ben wel heel blij dat ik er weer was, want het Tesselhuus voelt voor mij echt als thuiskomen.”
Daarom denkt ze zeker met plezier terug aan de glunderende en stralende gezichten van de gasten. Want ook dit jaar waren er weer veel bijzondere momenten. Zo was er een meisje dat weinig op vakantie was geweest. Nu ze op Texel was, had ze één wens: ze wilde op het strand in het zand zitten. Dat had ze nog nooit gedaan. Natuurlijk werd dat voor haar geregeld. “Het zijn soms de kleine dingen”, zegt Lucie. “Gewoon samen in het zand zitten en even ergens anders aan denken.”
Iets heel anders waar Lucie erg blij van werd, was het nieuwe alarmsysteem in het Tesselhuus. Dit jaar mocht haar groep het voor het eerst gebruiken. Gasten kunnen hiermee een begeleider oproepen als ze ergens hulp bij nodig hebben. Er was al zo’n systeem, maar dat had slechts één
unit in de woonkamer waar de oproepen binnenkwamen. Het nieuwe systeem gebruikt piepers. De begeleiders zijn nu dus overal bereikbaar en ze kunnen zien wie hen oproept en vanuit welke kamer. “Het is een grote investering geweest, maar dat is het zeker waard. Het werkt echt zo fijn! Voor gasten is het erg belangrijk dat wij altijd bereikbaar zijn.”
Ook nieuw was de lunch die de groep aangeboden kreeg bij restaurant Oranjerie ’t Vogelhuis in De Koog. Er stond een mooie tafel te wachten en iedereen mocht van de kaart kiezen. Het werd een feestelijk uitje. “Zo vaak gaan de meeste gasten niet uit eten, dus dit was erg bijzonder. Ik ben het Tesselhuus en de sponsoren daarom weer enorm dankbaar. Vooral omdat ik zo’n vakantieweek ook als moeder heb meegemaakt. De jongeren genieten en hun ouders hoeven even een week niks te doen. Het is voor iedereen heel mooi.”
“Het lijkt een klein gebaar, maar de impact is enorm”
Een interview met Sandra Koning, secretaris van het Tesselhuus.
Sandra Koning, accountant en directeur-aandeelhouder van NBC Eelman & Partners werkt in een op cijfers georiënteerde, zakelijke omgeving. Daarom wordt ze vaak gevraagd om penningmeester te worden in besturen, maar dat is niet wat ze wil. Ze wilde in haar vrije tijd andere vaardigheden ontwikkelen, ze wil beroepen worden op haar betrokkenheid en op diepgevoeld nut en noodzaak. Daarom zocht ze naar een nevenfunctie in de zorg. Samen met haar man Jan, die op zoek was naar diezelfde diepe betrokkenheid als zij, bezocht ze de jaarlijkse vrijwilligersdag van het Tesselhuus. Daarna draaide ze mee tijdens een jongerenweek en wist ze: dit is mijn plek. Nu is Sandra sinds september secretaris. Maar zonder Jan. Hij overleed op 21 juni van dit jaar volkomen onverwachts.
“Ik ben anders gaan denken over ziekte”
“Totdat Jan overleed, hebben we beide veel geluk gehad in het leven. We hadden geen ervaring met ernstige ziekten en andere heftige zaken. Daarom raakte het ons zo om de verhalen achter het Tesselhuus te horen. De verhalen van ouders die een kind los hebben moeten laten omdat het aan een spierziekte overleden is. Hoe ze kunnen ademhalen als hun kind of partner een week op vakantie is naar het Tesselhuus en dan voor heel even die altijd aanwezige zorg los kunnen laten. Het gewicht ervan raakte me, maar juist ook de andere kant: ik ben echt anders gaan denken over ziekte”, vertelt Sandra. “De jongerenweek waar ik als vrijwilliger bij betrokken was, kwam op een vreemd moment, zo vlak na Jans overlijden. Maar ik heb er, ondanks mijn situatie, van kunnen genieten. Het heeft me enorm geraakt hoe het leven voor hen gewoon doorgaat. Ze haalden grappen uit met ons als begeleiding, ze hadden ontzettend veel lol en ze straalden zoveel levensvreugde uit: het gaf me hoop”.
Een schenking is een klein gebaar met enorme impact
“Het is bijzonder om te zien hoe het Tesselhuus gedragen wordt. Er zijn heel veel donateurs en er zijn heel veel ondernemers bij betrokken. De Rotary en de Lions hebben daar een verbindende functie in. Het lijkt zo’n klein gebaar, een paar vakantieweken organiseren, maar de impact op een bestaan is enorm. Dat is waarom ik betrokken ben bij het Tesselhuus. En dat is waarom ik ondernemers en donateurs graag uitnodig om bij te dragen.”
“Van bewuste schenkingen worden we allemaal beter”
Sandra mag dan in het bestuur de penningmeester niet zijn, ze stelt haar vakkennis desondanks graag beschikbaar: “Wie vragen heeft over het Tesselhuus of over schenkingen aan andere goede doelen, mag altijd contact met me zoeken. Ik vind het belangrijk, van bewuste schenkingen aan goede doelen worden we allemaal beter.” Ze vertelt alvast welke belastingvoordelen een schenking aan het Tesselhuus oplevert: “Alle giften aan het Tesselhuus zijn aftrekbaar, zowel de periodieke als de eenmalige giften. Ook interessant is, als je overweegt voor het einde van het belastingjaar bij te dragen: als je voor vrijwilligerswerk een onkostenvergoeding krijgt en je geeft die weg, dan ziet de Belastingdienst dat als een gift. Daarmee heb je een voordeel: de vergoeding wordt in mindering gebracht op je totale inkomen. Het Tesselhuus heeft een ANBI-status, dat staat voor Algemeen Nut Beogende Instelling. Die status kun je controleren op belastingdienst.nl. Het is een strenge regeling waarvoor je als stichting echt met de billen bloot moet. Zo weet je zeker dat al het geld dat bij het Tesselhuus binnen komt, ten goede komt aan de Tesselhuusweken. We hebben ook, als één van de 611 kleine goede doelen in Nederland, een CBF-certificaat. CBF staat voor Centraal Bureau Fondsenwerving. Een certificaat mogen voeren en opgenomen worden in het register betekent dat het verwerven en besteden van het geld voldoet aan strenge eisen, dat het bestuur goed functioneert en dat de verslaglegging op orde is.”
Contact opnemen met Sandra over schenkingen aan goede doelen kan via communicatie@nbceelman.nl of via 0222-314141. Doneren aan het Tesselhuus kan online via https://tesselhuus.nl/steun-het-tesselhuus/donateurs-en-schenkingen/ of rechtstreeks op rekeningnummer NL64 RABO 0362573360.
Bedankt! Samen maken we het onmogelijke mogelijk.
